Σκηνοθέτες, επιστήμονες και κάτοχοι βραβείων Νόμπελ έχουν διαγνωστεί με σύνδρομο Asperger. Ο Νεύτων, ο Άλμπερτ Αϊνστάιν, ο Μπιλ Γκέιτς και ο Στίβεν Σπίλμπεργκ είναι κάποιοι από αυτούς. Τι είναι, λοιπόν, το σύνδρομο του μικρού σοφού;
Ένα αγόρι τριγυρίζει μόνο του στο διάλειμμα και το παιχνίδι του είναι μοναχικό. Προτιμά να παρατηρεί τη φύση και τα έντομα, ενώ ξέρει για τα τρένα και τους πλανήτες περισσότερα και από έναν ενήλικο.
Κάποια στιγμή επιθυμεί να παίξει με τα άλλα παιδιά, αλλά είναι αδέξιο ή έντονα ηγετικό ή πολύ μαζεμένο ή ακόμη και πολύ επιθετικό – σε κάθε περίπτωση, κάτι του διαφεύγει, δεν καταλαβαίνει τους κανόνες των παιχνιδιών, αλλά ούτε και τους άγραφους κώδικες των ανθρώπινων σχέσεων. Συνήθως είναι η νηπιαγωγός που παρατηρεί ότι το παιδί δυσκολεύεται να σχετιστεί με τα άλλα παιδιά, αν δεν έχει ήδη παρατηρήσει πρώτος ο γονιός τη διαφορετικότητά του.
Ξετυλίγοντας το κουβάρι
Κάπως έτσι -με αναρίθμητες, ωστόσο, παραλλαγές- τα πρώτα δείγματα μιας «εκκεντρικής» για τους άλλους συμπεριφοράς μπορεί να γίνουν αντιληπτά και να οδηγήσουν στη διάγνωση του συνδρόμου Asperger (συνήθως στην ηλικία των 5-6 ετών). Όπως εξηγεί η κ. Νατάσσα Γιάννακα, διδάκτορας Κλινικής Ψυχολογίας και Ψυχοπαθολογίας του Παιδιού, «υπάρχουν πολλά και διαφορετικά προφίλ. Κάποια παιδιά μπορεί να έχουν μαθησιακές δυσκολίες, ενώ άλλα να είναι άριστοι μαθητές, ακόμα και σημαιοφόροι».
Τι είναι
Το σύνδρομο Asperger ανήκει στις αναπτυξιακές διαταραχές. Συχνά χαρακτηρίζεται ως αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και τα αίτιά του είναι νευροβιολογικά, ενώ υπάρχει και μεγάλος βαθμός κληρονομικότητας (σε ποσοστό 80% ο ένας γονιός έχει επίσης το σύνδρομο). Ωστόσο, διαφέρει από τον αυτισμό, επειδή τα παιδιά με Asperger έχουν φυσιολογική ή ανώτερη νοημοσύνη και δεν καθυστερούν να μιλήσουν, εν αντιθέσει με τον κλασικό αυτισμό, όπου υπάρχει καθυστέρηση στον λόγο. Eμφανίζεται στα αγόρια 4 φορές συχνότερα από τα κορίτσια, ενώ σε ένα ποσοστό 20% τα άτομα με σύνδρομο Asperger είναι ιδιοφυΐες.
Ένα «εκκεντρικό» προφίλ
Αν και η αναπτυξιακή διαταραχή μπορεί να είναι από πολύ ελαφριάς έως πολύ βαριάς μορφής, υπάρχουν ορισμένα χαρακτηριστικά του συνδρόμου εξαιτίας των οποίων συχνά τα παιδιά ή οι ενήλικοι με Asperger φαίνονται «εκκεντρικοί» ή «αφελείς», όπως:
* Η εμφανής δυσκολία να δημιουργήσουν φιλίες παρότι το επιθυμούν.
* Το μοναχικό, φανταστικό και ασυνήθιστο για την ηλικία τους παιχνίδι.
* Η αδυναμία τους να κατανοήσουν το χιούμορ, τα λογοπαίγνια και τις μεταφορές, παρότι το λεξιλόγιό τους είναι ανεπτυγμένο.
* Η προσκόλλησή τους στη ρουτίνα και την επανάληψη των ίδιων πράξεων (στερεοτυπίες) και οι εκρήξεις άγχους και θυμού στις αλλαγές προγράμματος και τις μεταβατικές καταστάσεις (π.χ. αλλαγή σχολείου, ταξίδι).
* Η κινητική αδεξιότητά τους (π.χ. δυσκολεύονται στο πέταγμα της μπάλας, το δέσιμο των κορδονιών, το ποδήλατο, το σκαρφάλωμα).
* Η ευαισθησία σε ήχους, μυρωδιές ή γεύσεις που δεν φαίνεται να ενοχλούν τους άλλους. Τα παιδιά έχουν δυσκολία στη συγκέντρωση προσοχής στην τάξη, επειδή οι θόρυβοι τα ενοχλούν πολύ.
* Η δυσκολία στο να γράφουν καθαρά (δυσγραφία) και η υπερβολική κούραση κατά το γράψιμο (γι’ αυτό και προβλέπεται η εξέτασή τους με λιγότερη ύλη, σε υπολογιστή ή προφορικά). Τα χαρακτηριστικά αυτά παρατηρούνται στα μισά από τα παιδιά με σύνδρομο Asperger.
Σε λάθος πλανήτη
Η ήπια μορφή της αναπτυξιακής αυτής διαταραχής, καθώς και η αδυναμία των γονιών ή και των εκπαιδευτικών να την αναγνωρίσουν, πολλές φορές έχουν ως αποτέλεσμα να μη διαγιγνώσκεται κατά την παιδική ηλικία. Πολλοί ενήλικοι με σύνδρομο Asperger κάνουν για πρώτη φορά αυτοδιάγνωση ερχόμενοι σε επαφή με κάποιο σχετικό δημοσίευμα. Και τότε συνειδητοποιούν από πού πηγάζει η δυσκολία τους να καταλάβουν τον κόσμο, να αναπτύξουν την κοινωνικότητά τους, αλλά και τον λόγο που οι άλλοι τους βλέπουν ως αγενείς ή παράξενους, προερχόμενους από «άλλον πλανήτη».
Η εμμονή που σώζει
Τα άτομα με σύνδρομο Asperger καταπιάνονται -συχνά σε βαθμό εμμονής- με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, όπως π.χ. το διάστημα, τα φυσικά φαινόμενα, οι μάρκες των αυτοκινήτων, οι διαδρομές, η γεωγραφία, οι υπολογιστές. Αρκετές φορές αυτές οι εμμονές μπορούν να τα βοηθήσουν στην εκμάθηση ενός αντικειμένου και στην επιτυχημένη επαγγελματική τους αποκατάσταση μελλοντικά.
Η πρώτη φορά
Ήταν το 1944 όταν για πρώτη φορά ο αυστριακός παιδίατρος Hans Asperger παρατήρησε ότι 4 αγοράκια που ήταν ασθενείς του είχαν μια παράξενη ιδιοσυγκρασιακή συμπεριφορά, την οποία ονόμασε «Αυτιστική ψυχοπάθεια παιδικής ηλικίας». Επί πολλά χρόνια, οι ειδικοί διαφωνούσαν για το αν το σύνδρομο Asperger αποτελεί ξεχωριστή διαταραχή ή αν πρόκειται για αυτισμό ελαφριάς μορφής.
Αν και έχει ταξινομηθεί επισήμως ως ανεξάρτητη διαταραχή, στην τελευταία ταξινόμηση της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (DSM V) αποφασίστηκε να μη θεωρείται πια ξεχωριστή κατηγορία και να ενσωματωθεί στο φάσμα του αυτισμού.
H αντιμετώπιση
Η μεγαλύτερη δυσκολία των ανθρώπων με σύνδρομο Asperger αφορά στην αλληλεπίδραση με τους άλλους ανθρώπους. Γι’ αυτό και η στήριξη που προσφέρεται από το οικογενειακό και το σχολικό περιβάλλον, καθώς και από θεραπευτές πολλών ειδικοτήτων (ψυχολόγους, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κ.ά.), εστιάζει στο να τους βοηθήσει να διαχειριστούν τις σχέσεις τους και να ελέγχουν το άγχος που τους κυριεύει όταν κάτι δεν εξελίσσεται σύμφωνα με το αναμενόμενο πρόγραμμα. Το παιδί με σύνδρομο Asperger έχει ανάγκη υποστήριξης, ώστε να προσαρμοστεί καλύτερα κοινωνικά και να αναπτύξει τις ιδιαίτερες ικανότητές του.
«Κάθε παιδί έχει ξεχωριστές δυσκολίες. Μπορεί να προτείνουμε εργοθεραπεία για τη βελτίωση των αισθητηριακών δυσκολιών ή του ψυχοκινητικού συντονισμού, λογοθεραπεία για την εκπαίδευση στην επικοινωνία, στο χιούμορ, στις μεταφορές και στα κρυφά νοήματα των εκφράσεων, ειδική διαπαιδαγώγηση για τις μαθησιακές δυσκολίες, αλλά κυρίως ψυχολογική στήριξη και εκπαίδευση στην κατανόηση συναισθημάτων, στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην εκμάθηση στρατηγικών για την αποφυγή του σχολικού εκφοβισμού (bullying), γιατί τα παιδιά αυτά είναι ευάλωτα στα πειράγματα και τις κοροϊδίες, στη διαχείριση συγκρούσεων, καθώς και συμβουλευτική γονέων.
Ιδιαίτερα σημαντική επίσης θεωρείται και η συμμετοχή του παιδιού σε ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων με συνομήλικα παιδιά», εξηγεί η δρ. Γιάννακα.
Μάλιστα το μοντέλο «friends’ play», που έχει δημιουργήσει η ίδια και ήδη εφαρμόζεται στην Ελλάδα και τη Γαλλία, είναι ένα διεθνώς αναγνωρισμένο ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων των παιδιών με σύνδρομο Asperger μέσα από ατομικό πρόγραμμα, συμμετοχή σε ομάδα παιδιών, πρόγραμμα στην τάξη και στο διάλειμμα και εκπαίδευση των γονέων (www.friendsplay-yannaca.eu).
ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΤΗΝ κ. ΝΑΤΑΣΣΑ ΓΙΑΝΝΑΚΑ, δρ. Κλινικής Ψυχολογίας και Ψυχοπαθολογίας του Παιδιού, επιστημονική συνεργάτιδα του Πανεπιστημίου Paris V, ιδρυτικό μέλος και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου για το Σύνδρομο Asperger (www.asperger.gr).