«Εάν πάσχεις από κάτι σπάνιο, όπως η κόρη μου», λέει ο απίθανος μπαμπάς, «δεν έχεις πολλές επιλογές, είσαι αναγκασμένος να παλεύεις διαρκώς με τα δεδομένα και τον χρόνο. Ειδικά όταν δεν υπάρχει χρηματοδότηση για την έρευνα αφορά την δική σου σπάνια περίπτωση, το βάρος πέφτει σε εμάς τους γονείς να παλέψουμε για τα παιδιά μας».
Η 9χρονη Hasti και το CdlS
Η 9χρονη κόρη του Chris πάσχει από το Σύνδρομο Κορηλία ντε Λανγκ (CdLS) το οποίο της προκαλεί μια σειρά από έντονα συμπτώματα που εντείνονται με την ηλικία, όπως επιληπτικές κρίσεις, γαστροεντερικές διαταραχές, καρδιαγγειακές ανωμαλίες, απώλεια ακοής κλπ.
Όλα ξεκίνησαν λίγο μετά τη γέννησή της, όταν οι γονείς της παρατήρησαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και έγιναν μάρτυρες της πρώτης επιληπτικής κρίσης. Παρ’ όλ’ αυτά, δεν υπήρξε διάγνωση και το παιδί συνέχισε να ταλαιπωρείται με διάφορους τρόπους για κάποια χρόνια. Στα 4 της, μια εξέταση έδειξε ότι δεν έχει CdLS, αλλά οι γονείς ήθελαν να βεβαιωθούν. Ένας νέος διαγνωστικός κύκλος ξεκίνησε και ύστερα από 2 ολόκληρα χρόνια έλαβαν τα κακά νέα.
Απο τότε, το παιδί κάνει καθημερινές θεραπείες και οι γονείς έχουν αναγκαστεί να γίνουν ειδικότεροι απ’ τους ειδικούς, πάνω στην ασθένεια του παιδιού τους.
Ο Chris και η σύζυγός του έχουν απευθυνθεί σε πάρα πολλούς γιατρούς-ερευνητές σε όλον τον κόσμο, ζητώντας να ασχοληθούν πιο επισταμένα με τη γονιδιακή θεραπεία για το CdLS, αλλά κατάλαβαν ότι χωρίς χρήματα και χρόνο, δεν μπορεί να γίνει τίποτα.
Τότε, βρέθηκαν μπροστά σε ένα μεγάλο ερώτημα: αφού δεν το κάνει κανείς, μήπως πρέπει να το κάνουν εκείνοι; «Ως γονείς, δε νομίζω ότι είχαμε άλλη επιλογή«, λέει ο Chris, «Δεν μπορείς να επιλέξεις να μη βοηθήσεις το παιδί σου».
Η φιλανθρωπική εταιρεία που θα βοηθήσει τη Hasti
Έτσι, ίδρυσαν μια φιλανθρωπική οργάνωση (Hope for Hasti) και, αφού μίλησαν με γιατρούς και επιστημονικό προσωπικό για να ορίσουν το μπάτζετ, ξεκίνησαν να συγκεντρώνουν δωρεές υπέρ της έρευνας για τη γονιδιακή θεραπεία κατά του CdLS.
Παρ’ ότι κανείς δεν γνωρίζει ποια θα είναι τα αποτελέσματα και οι ειδκοί ευελπιστούν, στην καλύτερη περίπτωση, για μια θεραπεία που αντιμετωπίζει ή μετριάζει κάποια συμπτώματα ξεχωριστά, ο Chris δεν ειναι διατεθειμένος να τα παρατήσει και πλέον παοκαλεί τον εαυτό του «ξυπόλητο στρατιώτη» – είναι και στρατιωτικός στο επάγγελμα, άλλωστε.
«Αποφάσισα να περπατήσω ξυπόλητος», εξηγεί, «επειδή όλα όσα είναι εύκολα για εμάς, είναι πολύ δύσκολα για την Hasti. Σκέφτηκα, λοιπόν, να κάνω κάτι απλό πολύ πιο δύσκολο όπως είναι και για εκείνη».
Ο ατρόμητος μπαμπάς έχει ήδη πραγματοποιήσει μια μεγάλη πορεία, σε βρετανικό έδαφος, όπου περπάτησε 1100 χλμ και, παρά τις δυσκολίες και τους τραυματισμούς που αντιμετώπισε, έχει ριχτεί ψυχή και σώμα στην επόμενη.
«Η Hasti είναι σαν όλα τα παιδιά, έχει ελπίδες και όνειρα κι εγώ θέλω να τα πραγματοποιήσει», λέει αποφασισμένος, «Της αξίζει να είναι ευτυχισμένη και υγιής μια μέρα».