“Παραλίγο να τη χάσω δύο φορές”: Οι δύσκολες ώρες για την 4χρονη και η πίεση της μητέρας για την κόρη που γεννήθηκε με “ανάποδη καρδιά ώστε να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί και ο κόσμος.
Η Inayah είναι τώρα μια έξυπνη και ζωηρή τετράχρονη που λατρεύει να χορεύει και να περνάει χρόνο με τα αδέρφια της. Ωστόσο, σε αντίθεση με πολλά παιδιά της ηλικίας της, έχει υποβληθεί σε έξι εγχειρήσεις ανοιχτής καρδιάς και ζει με βηματοδότη.
Καθώς η Τζέι Χαμντάν περίμενε μέσα στο νοσοκομείο, η αγωνία της διογκώθηκε από τη σιωπή του ηλεκτρονικού βομβητή που είχε στην κατοχή της.
Ήταν το 2018 και η μητέρα τριών παιδιών και ο σύζυγός της κάθονταν, στέκονταν και βημάτιζαν στο The Children’s Hospital at Westmead για 12 ώρες πριν χτυπήσει ο βομβητής. Ο ήχος ήταν η απόδειξη ότι η τριών μηνών τότε κόρη τους, Inayah, είχε επιβιώσει από την εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς.
“Ήταν μια από τις πιο τρομακτικές ημέρες της ζωής μου”
“Ήταν τόσο τρομακτικό. Παίρνεις ένα κουδούνι και αυτός είναι ο καλύτερός σου φίλος. Απλά περίμενα στο νοσοκομείο. Εγώ και ο σύζυγός μου απλά περιμέναμε, απλά δεν μπορούσα να λειτουργήσω… Νομίζω ότι ήπια πέντε καφέδες εκείνη την ημέρα”.
Η Inayah γεννήθηκε με σύνδρομο ετεροταξίας, μια πολύ σπάνια συγγενή καρδιοπάθεια όπου η καρδιά βρίσκεται όχι μόνο στη λάθος πλευρά του σώματος αλλά και προς τα πίσω.
Δεν είναι μόνη της. Οκτώ μωρά γεννιούνται κάθε μέρα με συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΚΠ).
Η νόσος είναι η κύρια αιτία θανάτου στα μωρά της Αυστραλίας και επηρεάζει ένα στα 100 μωρά. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για την CHD.
“Το μάθαμε στην εξέταση 19 εβδομάδων, την ίδια μέρα που έγινε το πάρτι αποκάλυψης του φύλου μου”, λέει η Hamdan.
Ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά κατά τη διάρκεια της σάρωσης. Η Inayah ήταν το τρίτο της παιδί και ήταν εξοικειωμένη με τη διάρκεια των εξετάσεων της εγκυμοσύνης της. Η εξέταση της Inayah διήρκεσε δύο ώρες.
“Θυμάμαι ότι ήμουν τόσο συντετριμμένη, που κανείς δεν ήξερε. Δεν ήθελα να το πω σε κανέναν ακόμα”, λέει η Hamdan όταν έμαθε τα αποτελέσματα της σάρωσης.
“Δεν ήθελα συμπόνια από τους ανθρώπους, ήθελα απλώς να επεξεργαστώ αυτό που συνέβη”.
Μια εβδομάδα αργότερα η Hamdan και ο σύζυγός της συναντήθηκαν με τρεις διαφορετικούς ειδικούς. Λέει ότι ο καθένας από αυτούς είπε στο ζευγάρι να διακόψει την εγκυμοσύνη. Αποφάσισαν να μην ακολουθήσουν αυτή τη συμβουλή.
“Σε όλη τη διάρκεια των εννέα μηνών περάσαμε από εντατικές εξετάσεις και υπερήχους”, λέει η Hamdan.
Παραδέχεται ότι η ζωή της όσο ήταν έγκυος στην Inayah είναι πλέον θολή. Το άγχος και το στρες εκείνης της περιόδου τροφοδότησε τις αποφάσεις και τις σκέψεις της ίδιας και του συζύγου της, ακόμη και στο αδιανόητο.
Κοιτάξαμε σε χώρους κηδειών. Για παν ενδεχόμενο
“Ό,τι κάναμε ήταν καθαρή αδρεναλίνη”, λέει.
“Κοιτάξαμε σε χώρους κηδειών. Για παν ενδεχόμενο. Ήθελα να σιγουρευτώ… Δεν ήθελα να χρειαστεί να ταξιδέψω μακριά.
“Ήξερα ότι ό,τι κι αν συνέβαινε, απλά προσπαθούσα να κάνω το καλύτερο για το παιδί μου”.
Όταν γεννήθηκε η Inayah τέθηκε αμέσως σε οξυγόνο και μηχανική υποστήριξη. Από την πρώτη της ανάσα η ίδια και η οικογένειά της αντιμετώπισαν μια δύσκολη μάχη.
Κάθε φορά που έκλαιγε γινόταν μπλε και λιποθυμούσε. Ήταν μια απίστευτα δύσκολη περίοδος. Όπως ποζάρει ο Hamdan: “πώς μπορείς να σταματήσεις ένα μωρό να κλαίει;”
Σε ηλικία μόλις εννέα ημερών, η Inayah τέθηκε σε β-αναστολέα καρδιάς για να σταματήσει να λιποθυμάει.
“Σταμάτησε να λιποθυμάει, αλλά εξακολουθούσε να μελανιάζει”, λέει ο Hamdan.
Έχουν περάσει δύο χρόνια από την τελευταία χειρουργική επέμβαση της Inayah, όταν στο μικρό της σώμα, με την τρυφερή της καρδιά, τοποθετήθηκε βηματοδότης.
“Είναι στο νοσοκομείο κάθε εβδομάδα. Κάθε εβδομάδα της θυμίζουν ότι είναι καρδιοπαθής”, λέει ο Hamdan.
Η Inayah φοράει ένα Supertee για να νιώθει ασφάλεια και άνεση καθώς οι γιατροί και οι νοσοκόμες την περιποιούνται. Το μπλουζάκι ανοίγει κάτω από τα μπράτσα και επιτρέπει την τοποθέτηση ιατρικών σωλήνων και γραμμών.
Έξω από το νοσοκομείο, η Hamdan χρησιμοποιεί τον χρόνο που περνάει η ίδια και η Inayah ως μητέρα και κόρη για να επικεντρωθεί σε κανονικές δραστηριότητες, όπως επισκέψεις σε φίλους και καφετέριες.
Ένας ειδικός λογαριασμός στο Instagram, foodtravelswithInayah, ο οποίος ξεκίνησε για πρώτη φορά με σκοπό την ευαισθητοποίηση για την CHD, είναι γεμάτος με χρώμα και κίνηση από τις περιπέτειες του ζευγαριού. Αποτελεί επίσης ένα μέρος για να σημειώνονται δημόσια τα ιδιωτικά ορόσημα.
“Παραλίγο να χάσουμε την Inayah δύο φορές”, λέει με ειλικρίνεια ο Hamdan.
“Υπάρχουν στιγμές που θα πουν απλά να δούμε πώς θα πάει. Όταν μπαίνεις σε τέτοιες καταστάσεις, η ζωή είναι τελείως διαφορετική”.
Η Inayah έχει ολοκληρώσει όλες τις επεμβάσεις εδώ στο Σίδνεϊ, αν και, αφού πρόσφατα παρουσίασε προϊούσα καρδιακή ανεπάρκεια, βρίσκεται τώρα σε αξιολόγηση για μεταμόσχευση καρδιάς.
Ο Hamdan λέει ότι μια τέτοια μεταμόσχευση είναι διαθέσιμη μόνο στη Μελβούρνη. Η οικογένεια ξοδεύει χρόνο ταξιδεύοντας από και προς το Σίδνεϊ με την ελπίδα να έρθει η σειρά της Inayah.
“Η όλη διαδικασία είναι τρομακτική και αγχωτική. Αλλά αν αυτό σημαίνει ότι θα έχει καλύτερη ποιότητα ζωής, είμαι υπέρ”, λέει.
“Για μένα και τον σύζυγό μου, η δουλειά μας είναι να της δώσουμε την καλύτερη δυνατή ζωή γι’ αυτήν”.