Η Αργυρώ Γιαννουδάκη γράφει γράμμα στην Υπουργό Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου, με αφορμή το γεγονός ότι παραμένει εκτός λίστας των μη αναστρέψιμων ασθενειών η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Κυρία Υπουργέ Εργασίας, επειδή προφανώς δεν γνωρίζετε τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα σας βοηθήσω να μάθετε, μήπως και την επoμένη που θα πάτε στο γραφείο κόψετε την κακόγουστη πλάκα και κάνετε αυτό που πρέπει, την εντάξετε δηλαδή, στη σχετική λίστα.
Έχω το θλιβερό προνόμιο να έχω στο στενό οικογενειακό μου περιβάλλον δύο άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, τον πατέρα μου και τον αδελφό μου, επομένως αν μη τι άλλο έχω άποψη αν είναι βαριά και μη αναστρέψιμη ασθένεια.
Επειδή συνήθως είναι ευκολότερο να αντιληφθούμε μία κατάσταση αν μπούμε στη θέση του άλλου, γι αυτό αποφάσισα να σας γράψω μία φανταστική ιστορία.
«Μία φορά κι έναν καιρό ήταν λοιπόν, μία νέα κοπέλα η Έφη. Καταξιωμένη στο χώρο της, είχε ανέλθει γρήγορα επαγγελματικά. Όλα έβαιναν καλώς στη ζωή της έως εκείνη την αποφράδα μέρα… Ήταν αρκετά στρεσαρισμένη όταν έπεσε το βράδυ στο κρεβάτι και δυσκολεύτηκε να κοιμηθεί, είχε ανάγκη να ξεκουραστεί. Στριφογύριζε αρκετή ώρα έως ότου τα καταφέρει.
Το πρωί άκουσε δύσθυμη το ξυπνητήρι άνοιξε τα μάτια της όμως δεν έβλεπε καλά. Το έψαξε με το χέρι της το έκλεισε και στη συνέχεια έτριψε τα μάτια της. Τα ξανάνοιξε, όμως η θολούρα παρέμενε.
Αποφάσισε να σηκωθεί γρήγορα να πάει στο μπάνιο να ρίξει λίγο νερό στο πρόσωπο της ελαφρώς πανικοβλημένη. Ένιωθε τα πόδια της κάπως μουδιασμένα. Όπως όταν στραβοκοιμάσαι και κόβεις τη ροή του αίματος. Αυτό το απαίσιο συναίσθημα που ευτυχώς περνά μετά από λίγα δευτερόλεπτα συνήθως, τώρα δεν έλεγε να περάσει.
Ψαχούλεψε τις παντόφλες της με τα πόδια της, όμως ήταν αδύνατον να τις βρει. Χρειάστηκε να κοιτάξει κάτω για να τις εντοπίσει. Τις φόρεσε όπως-όπως και με δυσκολία πήγε στο μπάνιο. Έριξε λίγο νερό στο πρόσωπο της σκουπίστηκε και κοιτάχτηκε στον καθρέπτη. Το είδωλο της παρέμενε θολό, παρότι δεν είχε ποτέ κανένα πρόβλημα με την όραση της έως τώρα.
Είχε ήδη αρχίσει να νιώθει ανησυχία, όμως τα πράγματα χειροτέρεψαν όταν κατέβασε το εσώρουχο της και κάθισε στη λεκάνη της τουαλέτας, ένιωθε γεμάτη την κύστη της, όμως στην εντολή που έδινε ο εγκέφαλος να αδειάσει δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση.
Επέστρεψε στο δωμάτιο και πήρε να αρχίσει να ντύνεται. Παρατήρησε ότι δυσκολευόταν να κουμπώσει τα κουμπιά από το πουκάμισο, γιατί αυτό το περίεργο μούδιασμα ταλαιπωρούσε και τα χέρια της, σαν να είχε χάσει την αφή της.
Φόρεσε το παντελόνι της και στη συνέχεια κατευθύνθηκε στην παπουτσοθήκη. Έβγαλε τις ψηλές της γόβες και τις φόρεσε στα πόδια της. Αυτή τη φορά όμως δεν κατάφερε παρά να κάνει ελάχιστα βήματα. Έπεσε κάτω. Τα τακούνια είχαν καταστραφεί κουνούσαν. Πανάθεμα την ώρα και τη στιγμή, τόσα λεφτά είχε δώσει…
Τις έβγαλε τις κράτησε στο χέρι της και έλεγξε τα τακούνια. Περίεργο. Δεν κουνιόταν καθόλου…
Διάλεξε ένα χαμηλό ζευγάρι δετά παπούτσια. Τα φόρεσε και προσπάθησε πολλές φορές να τα δέσει. Ήταν αδύνατον! Δεν αισθανόταν τα χέρια της, έβαλε τελικά κάτι μπαλαρίνες.
Αποφάσισε ότι η σύσκεψη που την περίμενε στη δουλειά έπρεπε να περιμένει. Το φρόνιμο θα ήταν να πάει στο νοσοκομείο.
Κάλεσε ένα ταξί και πανικοβλημένη κατευθύνθηκε στο νοσοκομείο.
Οι γιατροί μόλις τους μίλησε για τα συμπτώματα έδειξαν ανησυχία και αμέσως προχώρησαν στην εισαγωγή της. Εξετάσεις αίματος, μαγνητικές τομογραφίες και παρακέντηση στην σπονδυλική στήλη. Στην τελευταία ο νευρολόγος την προειδοποίησε ότι δεν έπρεπε να κουνηθεί καθόλου γιατί κινδύνευε να μείνει παράλυτη.
Την έβαλαν να καθίσει στο κρεβάτι και αφότου έσκυψε όσο πιο μπροστά μπορούσε, ένιωσε έναν οξύ αφόρητο πόνο από την βελόνα που διαπερνούσε τον μεσοσπονδύλιο δίσκο για να φτάσει στο μυελό.
Για το επόμενο 24ωρο έπρεπε να μείνει ακίνητη στο κρεβάτι. Έτσι κι έγινε υποφέροντας από απίστευτο πονοκέφαλο.
Παρότι, διάγνωση δεν υπήρξε, αποφασίστηκε άμεσα να της χορηγηθεί ενδοφλέβια κορτιζόνη.
Τον επόμενο ένα χρόνο έως ότου γινόταν η διάγνωση ότι έπασχε τελικά από σκλήρυνση κατά πλάκας, είχε ξεκινήσει τα αντικαταθλιπτικά και τίποτα πια δεν ήταν όπως πριν. Έπρεπε απλώς να μάθει να συνυπάρχει με μία ασθένεια, την οποία για να αντιμετωπίσει, έπρεπε από δω και πέρα τις μισές μέρες της ζωής της να νιώθει άρρωστη.
Σε αυτό οφειλόταν η αγωγή ιντερφερόνης που της πρότειναν. Μέρα παρά μέρα θα έπρεπε να πηγαίνει στο ψυγείο και να παίρνει το φιαλίδιο με το φάρμακο να το τοποθετεί στην αυτόματη πλαστική σύριγγα και να τρυπιέται κυκλικά, σε χέρια πόδια και κοιλιά. Η ένεση γινόταν το βράδυ και την επόμενη μέρα έτρεμε από το ρίγος που της προκαλούσε ο πυρετός και ο πόνος στα κόκαλα.
Τα μουδιάσματα όμως δεν υποχώρησαν μετά από ένα εξάμηνο, ο οργανισμός της δεν ανταποκρινόταν στη θεραπεία…
Ήδη ο προϊστάμενος της, είχε ζητήσει την αντικατάσταση της, αφού δεν ήταν σε θέση να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις της. Λίγο καιρό αργότερα απολύθηκε.
Το μόνο που την ανακούφιζε ήταν αυτή η αναθεματισμένη κορτιζόνη. Τα μουδιάσματα υποχωρούσαν με την είσοδο της στην κυκλοφορία, μα ταυτόχρονα ένιωθε την καρδιά της να χτυπά σαν τρελή. Μία απίστευτη νευρικότητα και στρες την κατέβαλλαν. Είχε χάσει κάθε ίχνος αισιοδοξίας.
Τα απλά καθημερινά πράγματα βαθμιαία μετατρέπονταν σε Γολγοθάς. Να πιάσει τα χάπια από το τραπέζι και να τα φέρει στο στόμα της, να σηκώσει το μπουκάλι με το κρύο νερό και να γεμίσει το ποτήρι, να μεταφέρει την κατσαρόλα με το φαγητό από την κουζίνα στον πάγκο. Τα χέρια και τα πόδια δεν υπάκουαν πια. Οι κινήσεις λιγόστεψαν και έγιναν πιο δύσκολες, ενεργοβόρες. Το να κάνει μπάνιο της προκαλούσε απίστευτη κόπωση, το να ανέβει μία σκάλα ήταν εφιάλτης και όσο ο καιρός ζέσταινε πέθαινε από εξάντληση.
Αρνήθηκε δύο χρόνια να κρατήσει μπαστούνι. Και όταν το αποφάσισε δεν άντεξε τα επίμονα βλέμματα της γειτονιάς. Είναι που ψυχολογικά είχε γίνει ράκος.
Εκείνο όμως που την σημάδεψε ήταν η τελευταία φορά που κόλλησε μια απλή ίωση. Έμεινε στο κρεβάτι καθηλωμένη επί 15 μέρες, ανήμπορη να αυτοεξυπηρετηθεί. Πώς να ξεχάσει ότι στην προσπάθεια της να φτάσει στο μπάνιο έπεσε και αδυνατώντας να σηκωθεί και λερώθηκε… Μεγαλύτερη αυτοταπείνωση δεν μπορούσε να φανταστεί.
Η παρέα της, είχε πάψει πια να είναι ευχάριστη. Κι ενώ είχε την ανάγκη των φίλων της, με την συμπεριφορά της τους απόδιωχνε μακριά της.
Το επόμενο καλοκαίρι δοκίμασε μία νέα θεραπεία, όταν εισήχθη στο νοσοκομείο σε έξαρση. Ο γιατρός αφού της χορήγησε ένα σχήμα κορτιζόνης της είπε ότι για τις επόμενες ημέρες έπρεπε να ξεκινήσει με 36 χάπια κορτιζόνης και σταδιακά να τα μειώνει…
Ούτε αυτό είχε αποτέλεσμα. Όταν ολοκλήρωσε τη θεραπεία, διαπίστωσε ότι είχε εξαιρετικά συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Μετά από αιματολογικό έλεγχο διαπιστώθηκε ότι είχε και διαβήτη….
Ο άνθρωπος που βρισκόταν συνεχώς δίπλα της όλο αυτό το διάστημα ήταν η μητέρα της, η οποία θα μπορούσε οποιοσδήποτε να καταλάβει ότι είχε εξοντωθεί ψυχολογικά και σωματικά. Ένιωθε ότι δεν μπορεί να κάνει την κόρη της ευτυχισμένη και αυτό τη διέλυε, όμως δεν έπρεπε να το δείχνει.
Η Έφη περιμένει τη θεραπεία που θα δώσει τέλος στο βάσανο της. Έχοντας χάσει ένα μικρό ευτυχώς ποσοστό της περιφερειακής της όρασης. Διέκοψε τις θεραπείες και προσπαθεί να αποδεχτεί την κατάσταση της τρία χρόνια μετά.
Σε περιόδους έξαρσης της ασθένειας πηγαίνει στο νοσοκομείο και κάνει αγωγή με κορτιζόνη. Είναι πλέον 36 και σκέφτεται ότι θα ήθελε ένα παιδί με τον σύντροφο της. Όμως, ξέρει ότι μία εγκυμοσύνη μπορεί να σημάνει ραγδαία επιδείνωση της κατάσταση της. Είναι επίσης που σκέφτεται ότι ίσως υπάρχουν μέρες που δεν θα μπορεί να το σηκώσει αγκαλιά όταν εκείνο θα κλαίει για να το ταΐσει ή να το αλλάξει πάνα και η σκέψη την τρομάζει. Την τρομάζει η ζωή πια, την τρομάζουν τα απλά καθημερινά πράγματα, την τρομάζει πώς έχει αλλάξει.
Προσπαθεί να διαχειριστεί τον σε μόνιμη βάση θυμό με τον εαυτό της, για το ότι δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, όμως αντί να δείχνει την ευγνωμοσύνη της στη μητέρα και τον σύντροφο της που είναι κερί αναμμένο δίπλα της, γίνεται ολοένα και πιο απότομη απέναντι τους, λες και εκείνοι είναι που ευθύνονται για την κατάσταση της.
Είναι που πάντα ήταν δραστήρια και δεν αντέχει το στίγμα της αναπηρίας. Ντρέπεται να βγαίνει έξω από το σπίτι σε ένα αφιλόξενο περιβάλλον, με δρόμους, πεζοδρόμια ακατάλληλα, υπηρεσίες και καταστήματα που δεν της επιτρέπουν την ελεύθερη πρόσβαση και κλείνεται όλο και περισσότερο στον εαυτό της.
Και σαν να μην έφτανε αυτό κάποιοι αποφάσισαν ότι η πολλαπλή σκλήρυνση της είναι ιάσιμη…»
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μία ασθένεια, της οποίας τα συμπτώματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, όπως επίσης και ο χρόνος διάγνωσης. Ο πατέρας μου πάσχει από το 1997 και διαγνώστηκε πριν από 3-4 χρόνια, αυτή τη στιγμή δύσκολα αυτοεξυπηρετείται μόνος του. Ο αδελφός μου νόσησε το 2010 και διαγνώστηκε περίπου 2 χρόνια μετά, παρότι η ασθένεια ξεκίνησε φοβερά επιθετικά, πλέον μπορεί να είναι απόλυτα λειτουργικός με εξαίρεση τις περιόδους που είναι σε έξαρση. Αμφότεροι είναι υποχρεωμένοι να ζουν με την σκλήρυνση, γιατί γνωρίζουν ότι δεν είναι κάτι περαστικό.
Θα ήθελα να ευχηθώ σε όποιον πήρε την απόφαση να θέσει την ΣΚΠ εκτός λίστας και… στα δικά του, ιάσιμη είναι άλλωστε… αλλά δεν θα το κάνω ούτε για αστείο.
Θα ζητήσω απλώς να σεβαστείτε την κατάσταση των ασθενών και να πράξετε το αυτονόητο, κάνοντας το ελάχιστο για να διευκολύνετε τη ζωή τους.
[gazzetta]